台
灣許多媒體報導五十三歲葉鳳珠病患陳屍家中的道德譴責方式令人不安,以頭條新聞誇大而一面倒的指摘兒子、媳婦不肖,惡意遺棄更令人懷疑,而檢方聲押獲准的
處理方式也讓人感慨。顯然地,廉價和容易的道德武器在台灣處處站上風,葉鳳珠罹患的是亨丁頓舞蹈症,她的死亡無可避免,是解脫,不具名的醫學中心內部消息
指出她的醫師對葉鳳珠的媳婦充滿同情,多年來葉鳳珠一直由媳婦陪同到醫院看病。
陪同舞蹈症患者到人聲鼎沸的台灣醫院看病勞頓倍至,神經科醫師只能同情的觀察。舞蹈症是需要長期照護的病,醫院幫忙不大,療養院可能比較合適,因此
將近兩年來她們不再到醫院尋醫,照顧葉鳳珠的醫療團隊普遍同情媳婦的處境,不認為媳婦有義務照顧葉鳳珠到一般大眾所謂孝順的傳統想像。至於萬夫所指的三十五歲兒子張自強呢?他其實有百分之五十的機會遺傳到他母親的亨丁頓舞蹈症;一旦如此,他發病時間會提前,症狀更惡劣。道德上,為人子女可以譴責父母帶給他們的遺傳惡疾,找不到工作和貧窮的命運嗎?
亨丁頓舞蹈症是顯性遺傳的神經退化性惡疾,沒有有效的治療方式,患者通常在三十到四十歲出現初步症狀,漸漸無法走路,身軀扭動無法控制,無法講話思 考,難以溝通,也不講道理,漸漸出現憂鬱和怪異的精神幻症,病人進食困難,沒有胃口,逐漸嬴弱消瘦,容易嗆到導致吸入性肺炎;舞蹈症是看不到希望的病,是 生不如死的一連串悲劇過程,是極端折騰家人和照顧者的疾病。
亨丁頓舞蹈症家族如同受了詛咒,一個接一個發病,圍繞在亨丁頓舞蹈症的醫學倫理,無論是否對未發病的子女或幼兒做遺傳檢測,或者同意患者安樂死都是 議題,而二○○二年六月八日發生在美國喬治亞州一例六十三歲母親卡蘿(CarolCarr)在療養院槍殺兩位罹患舞蹈症兒子的事件可以提供我們一些不同的 角度和省思。
卡蘿嫁人後目睹婆婆和小姑接續發病死亡,接著小叔知道罹病後自殺,而卡蘿的丈夫也開始行動困難、無法吞嚥、講話和思考,並在一九九五年死亡。長期生 活在壓力下,卡蘿出現憂鬱症,但不幸的是卡蘿生的三個兒子都是舞蹈症,卡蘿照顧老大和老二,七年之後才將他們安置在療養院,兩位兒子如同他們的父親一樣都 要求卡蘿用槍殺死他們。
卡蘿忍心下手後,她的小兒子說母親是出於愛才殺死兩位哥哥,「他們長了褥瘡,不能說話,不能溝通,只能蠕動,媽媽會到療養院幫他們換被單」,而調查 的警官充滿同情,將此案歸檔於「慈悲殺人」;法官沒有判謀殺罪,而是判卡蘿協助自殺,判刑五年,她服刑一年九個月後出獄,但被禁止照顧最小的兒子,她其實 獲得喘息的時間和空間。
「葉鳳珠住處像垃圾場,不喜歡媳婦幫忙整理房間,張自強支吾其詞說不清楚」,這些都沒有超出悲慘亨丁頓舞蹈症的範疇和想像,事件也凸顯一個貧窮家庭 的景象。可憐的是我們的社會沒有充裕協助困難家庭的支持體系就罷了,可怕的是我們的社會競相傳染廉價的道德指摘;「太不孝、太狠心」,「遺棄致死可囚七 年」,這難道不是築起無知和殘酷的新高度嗎?
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